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“我想盡自己最大的努力救兒子，治療一天是一天。”穿上外賣服，騎上電動車，41歲的黃建永努力穿梭在0℃以下的濟南市區(qū) 。在他眼里，與兒子巨額的醫(yī)藥費相比，每單幾元錢的收入雖然杯水車薪，但總歸是個希望。

3歲幼兒患上神經(jīng)母細(xì)胞瘤,父親0℃下送外賣,爺爺出省務(wù)工籌錢

2022年2月4日，黃建永2歲的兒子小琦確診“神經(jīng)母細(xì)胞瘤” 。“兩年時間，我們已經(jīng)花費近百萬，包括向外借的60萬 ?！秉S建永說，為了給孩子治病，他和妻子不得不租住在離醫(yī)院最近的廉租房里，每天靠跑外賣賺取生活費，而他69歲的父親也選擇從老家河北前往北京務(wù)工。即使這樣，小琦治病所需的錢，依舊還有很大缺口。
近日，黃建永告訴采訪人員，此前小琦的病情本逐步穩(wěn)定，但就在不久前孩子又開始肚子疼，“一檢查，復(fù)發(fā)了，腹部又長了個瘤。”如今，他與妻子再次為小琦在山東第一醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院（山東省腫瘤醫(yī)院）辦理了住院手續(xù)，準(zhǔn)備再一次手術(shù) 。
——(1)——
為孩子籌措醫(yī)療費
0℃以下的氣溫，他仍努力接單送外賣
12月12日，濟南的雨雪暫時迎來“間歇期”，但“好景不長”，上午11時，濟南市氣象臺繼續(xù)發(fā)布道路結(jié)冰黃色預(yù)警信號，新一輪寒潮已經(jīng)在路上。望著眼前白茫茫的道路，黃建永一刻也不敢停歇，只能不斷地提醒自己送餐路上小心慢行，“我不能再出事了，不然這個家就垮了 ?！?br /> 穿著舊款的羽絨服，再在外面套上外賣服，一個頭盔、一副手套……上午10點，和兒子匆匆告別后，黃建永就騎上了電瓶車，開始在濟南市里來回的接單送餐。他的妻子則留在了出租屋里，照顧著年僅3歲的兒子小琦。

【3歲幼兒患上神經(jīng)母細(xì)胞瘤,父親0℃下送外賣,爺爺出省務(wù)工籌錢】
“她也有很多事要做，做化療的時候小琦每晚睡不著覺，她就抱著小琦來回走，沒有一刻是輕松的 ?！秉S建永說，在送餐的路上，他特別害怕接到妻子的電話，就怕聽到不好的消息，也擔(dān)心臨時有事要回家耽誤了送餐。
談起送外賣，黃建永坦言，自己一開始并不會， “我以前都是在工地上做活的，扎鋼筋，外賣這個沒接觸過 ?！笨勺詮膬鹤踊剂??，磧Sスぷ韉乃松疲?才在病友家屬的建議下，嘗試著送外賣。
“有兩個老鄉(xiāng)帶著我跑，畢竟跑外賣時間自由，我能在忙完孩子的事后抽空去跑 ?！秉S建永說，有時候孩子要去醫(yī)院化療，他一天可能就跑五六單；有時候沒有治療的事，他就可以跑個20來單 ?！坝浀糜幸淮蜗掠炅?，訂單比較多，我跑了30來單，平均下來一個月也能賺個2000多 ?！?br /> 對于41歲的黃建永來說，他這個年紀(jì)在外賣騎手里并不算有競爭力的年紀(jì) ?！芭罉勤s不上年輕人，跑單也不敢太快。一天還只做午高峰和晚高峰5個小時，系統(tǒng)的派單量明顯下降。”可盡管如此，他還在堅持。作為一名神經(jīng)母細(xì)胞瘤孩子的家屬，錢是孩子活下去的希望，因此他不敢停下來，只能一邊幫著照顧孩子，一邊努力跑單賺錢。
“肯定很累，但是只要一回家，看到孩子就覺得累點也不算什么。”黃建永說，有次他跑完外賣回家，原本在玩耍的小琦突然跑到他面前說幫他洗腳 ?！拔揖陀X得特別心酸，以前總覺得孩子小，不懂家里的難，但每次看到他懂事我又覺得他其實心里應(yīng)該什么都知道。如果一切都沒有發(fā)生過該多好啊 ?！?br /> ——(2)——
孩子2歲生日時
被確診患上“神經(jīng)母細(xì)胞瘤”
黃建永一家的巨變發(fā)生在2022年1月。此前，他們家里有著七口人，年邁的父母，以及三個兒女 ?！八奈迥昵?，我剛在老家河北臨漳的農(nóng)村借錢蓋了新房子 ?！秉S建永說，那時候，他在工地干活，妻子和母親一起帶著孩子在家務(wù)農(nóng) ，父親則偶爾出門打零工。一家人雖然清貧，但生活非常幸福。“我們還計劃著過兩年買輛車，日子可以過得好一點 ?！?br /> 然而， 2022年1月，隨著年僅1歲多的小琦高燒不斷，一家人的念想也就此打住 ?！耙恢卑l(fā)燒，吃了退燒藥后，退下去沒多久又燒起來 ?！秉S建永告訴采訪人員，他曾帶著孩子在村醫(yī)和鎮(zhèn)上門診處看過多次，但始終查不出病因，小琦的高燒也一直反反復(fù)復(fù) 。

據(jù)黃建永回憶，2022年1月下旬，他們?yōu)樾＄诳h醫(yī)院辦理了住院手續(xù)，隨后不久便又轉(zhuǎn)院到了邯鄲市中心醫(yī)院。后來又將孩子轉(zhuǎn)院到了河北省兒童醫(yī)院，隨后便確診為“神經(jīng)母細(xì)胞瘤” ， “那是我們第一次聽說這個?。?那天也剛好是小琦的2歲生日 ?！?br /> 神經(jīng)母細(xì)胞瘤是兒童最常見的顱外腫瘤，也是嬰幼兒最常見的腫瘤，俗稱“兒童腫瘤之王” 。其神經(jīng)母細(xì)胞瘤屬于神經(jīng)內(nèi)分泌性腫瘤，可以起源于交感神經(jīng)系統(tǒng)的任意神經(jīng)脊部位。
記憶中，黃建永夫妻一直記得確診那天醫(yī)生說的話， “他（醫(yī)生）說，現(xiàn)在已經(jīng)是晚期了，這個腫瘤已經(jīng)特別大了” 。黃建永告訴采訪人員，從孩子出現(xiàn)發(fā)燒癥狀到最后確診，中間的時間跨度不到一個月，但“晚期”的消息從醫(yī)生口中說出時，他和妻子直接就癱坐在了地上 ?！半m然沒聽過這個病名，但‘晚期’兩個字讓我們感到晴天霹靂一般 ?！?br /> 盡管感到絕望，但黃建永夫妻還是決定為小琦抓緊治療。全身檢查、基因監(jiān)測、骨髓穿刺手術(shù)、重癥監(jiān)護室觀察、持續(xù)化療……一系列的救治措施下來，黃建永大概花了七八萬元 ?！爱?dāng)時正好剛過年，除了工地老板給我結(jié)了一年的工資，我哥也給我湊了2萬塊。”黃建永清楚地記得，確診那天，他翻遍了所有的通訊錄，強忍著眼淚向親戚、朋友、鄰居、工友借錢，前前后后一共借到了30萬 ?！八麄儧]有猶豫，都告訴我說， ‘先給孩子看?。?不夠了再打電話’ 。”后來，孩子又轉(zhuǎn)到山東第一醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院（山東省腫瘤醫(yī)院）接受治療。
——(3)——
高昂的治療費
仍舊是一家人的難題
作為一個普通的農(nóng)村家庭，在給小琦治病的過程中，錢成了關(guān)鍵問題。短短兩年時間，手術(shù)、化療、放療、移植……黃建永說，這近百萬的花費里，除了少部分是自己家僅有的存款，差不多有60萬元都是他們向身邊親友借來的錢，以及政府、基金會的救濟金和好心人士的捐款。
黃建永記得，小琦在做完干細(xì)胞移植后曾出現(xiàn)了并發(fā)癥，情況特別危急。“當(dāng)時，主治醫(yī)生把我叫到辦公室，讓我們做好心理準(zhǔn)備 ?！倍藭r，黃建永已經(jīng)將自己借到的錢全交給醫(yī)院了，還欠著醫(yī)院幾千塊錢。“無奈之下，我就只好給我父親打電話請他在老家再湊點 ?！?br />

年邁的父親在村子里轉(zhuǎn)了一圈，也沒能再湊出更多的治療費。
在之后的日子里，黃建永努力地跑著外賣，其父親也隨著村里人踏上了去往北京的列車。“打工，一天100塊，我們都不想放棄小琦。”黃建永的父親告訴采訪人員，他今年69歲，自2月份到北京后便一直在做綠化工作，即使自己有慢性??，但倚Q胍⒆泳∫環(huán)萘?。因此，每月只要一發(fā)工資，他就會把錢打給兒子，“雖然少，但多少是一點 ?！?br /> 據(jù)黃建永提供的山東第一醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院出院診斷證明顯示，小琦曾在今年10月13日至10月28日期間在該院兒童腫瘤病區(qū)住院。醫(yī)院的出院診斷顯示，其有腹膜后神經(jīng)母細(xì)胞瘤(IV期高危組)、多部位淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移、(多發(fā))骨轉(zhuǎn)移、化療后骨髓抑制、感染性發(fā)熱等多個癥狀。
據(jù)頂端新聞報道，黃建永戶籍所在的河北省臨漳縣臨漳鎮(zhèn)西崗村村支書黃先生證實，黃建永確實是自己村子的村民，并稱其是村里的普通家庭，小孩確實患上了癌，家里開銷十分大。臨漳鎮(zhèn)民政所所長也表示，已對黃建永家庭申請低保，縣醫(yī)保局幫助其申請了大病醫(yī)療救助，民政也給予了救助，但是需要的開銷太多，只能盡自己所能幫一把。
“我也不知道到底還需要多少錢，但我已經(jīng)借不到錢了 ?！秉S建永說，前些日子，小琦的病情逐步穩(wěn)定，“做了個檢查，癌細(xì)胞已經(jīng)全清了。”不過，為了更好穩(wěn)定情況，醫(yī)生建議他們上免疫，即給孩子用一種新藥，叫達(dá)妥昔單抗β注射液，“用這種藥要一百多萬，不能報銷，我們拿不出來，就先回家了 ?！钡铧S建永沒想到，一個月后，孩子又開始肚子疼， “一檢查，復(fù)發(fā)了，腹部又長了個瘤 ?！?br />

據(jù)了解，達(dá)妥昔單抗β注射液是用于治療伴或不伴有殘留病灶的復(fù)發(fā)或難治性高危神經(jīng)母細(xì)胞瘤的一種特效藥物。2021年8月，達(dá)妥昔單抗β注射液獲得國家藥品監(jiān)督管理局批準(zhǔn)，成為我國首個獲批用于神經(jīng)母細(xì)胞瘤治療的靶向免疫治療藥物。據(jù)今年國家醫(yī)保局公布的談判成功的121種目錄外新藥列表，達(dá)妥昔單抗β注射液未在其中。
“如果這種藥能納入醫(yī)保的話，我們加上低保能報到百分之八十 ?！秉S建永很是遺憾，但他還是不愿放棄治療，還在堅持一邊跑外賣，一邊想辦法看能否有其他法子能湊到錢。如今，他和妻子已再次為小琦在山東第一醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院辦理了住院手續(xù)，準(zhǔn)備再一次手術(shù) ，并將“上免疫”治療納入他們的考慮之中。
紅星新聞采訪人員羅夢婕實習(xí)生關(guān)留博受訪者供圖