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對(duì)話“毒販媽媽”：想讓孩子活著( 二 )

云知道想讓


李芳：我也不是很清楚，一般來(lái)說(shuō)，吃這種藥的小孩都是癲癇病情比較嚴(yán)重的 。
澎湃新聞：孩子吃了這個(gè)藥后效果怎么樣？
李芳：最開(kāi)始 ， 孩子一直是癲癇持續(xù)狀態(tài) 。吃了很多種抗癲癇藥，都沒(méi)有效果，用了氯巴占后，很神奇 ， 癲癇持續(xù)發(fā)作就控制住了 。我每天早晚給他喂一次，最初一次吃1.25毫克；隨著體重的增加，現(xiàn)在每次的劑量增加到7.5毫克 。氯巴占一般都是聯(lián)合用藥，配合其他幾種藥一起吃，他至今吃了有一年多了 。
澎湃新聞：有副作用嗎？
李芳：所有的癲癇藥都有副作用，我們就想先控制住癲癇發(fā)作，因?yàn)榘d癇持續(xù)狀態(tài)會(huì)危及生命，我們就想讓他好好活著 。
澎湃新聞：你什么時(shí)候知道氯巴占是國(guó)家違禁藥品？
李芳：去年九月份 ， 民警找過(guò)來(lái)的時(shí)候，告訴我氯巴占是違禁藥品 。
澎湃新聞：司法材料里提到，你明知氯巴占是國(guó)家管控的 ***  ， 實(shí)施了幫助他人逃避海關(guān)監(jiān)管，非法接收入境轉(zhuǎn)寄的走私行為？
李芳：當(dāng)時(shí)***反反復(fù)復(fù)地問(wèn)我，是不是之前就知道氯巴占是管控藥 ， 我就說(shuō)了一句：可能群里有人提過(guò) 。其實(shí)這個(gè)事情之前，我對(duì)氯巴占是不是管控藥沒(méi)有任何概念和印象，我只知道它是我們癲癇患兒的一種藥品，更不知道它具有毒品的屬性 。我跟“鐵馬冰河”之間沒(méi)有任何利益關(guān)系，如果知道它是管控藥，有風(fēng)險(xiǎn)，會(huì)涉及到毒品犯罪，我為什么要幫他接收轉(zhuǎn)寄氯巴占 。這件事算是給我們病友上了一課，因?yàn)槲覀円恍┬『⒉恢褂玫竭@一種精神類藥品 。
澎湃新聞：你怎么看待氯巴占既是藥品又是“毒品”？
李芳：一開(kāi)始 ， 從我內(nèi)心來(lái)說(shuō)，我接受不了這個(gè)東西是毒品，因?yàn)橛X(jué)得它就是小孩吃的一個(gè)藥 。后來(lái) ， 我理解了它在法律規(guī)定上具有雙重屬性，用于疾病治療時(shí)，它是一個(gè)藥品的身份；它被用于非法用途時(shí)，有毒品的屬性 。我跟我朋友說(shuō)，我以前不了解這個(gè)法律，后來(lái)了解到它，以及它后面的解釋性條款后 ， 覺(jué)得國(guó)家制定法律時(shí)，既有法律的嚴(yán)肅性，也有法律的溫度 。包括這次執(zhí)法機(jī)關(guān) ， 辦案過(guò)程中，他們態(tài)度很好，讓我覺(jué)得很溫暖 。但我不理解，這些氯巴占用于疾病治療 ， 而不是非法用途，為什么會(huì)被認(rèn)定為毒品的屬性？
病因“未知”
澎湃新聞：龍龍會(huì)叫媽媽了嗎？
李芳：不會(huì)，這種功能比較高級(jí) 。
澎湃新聞：他現(xiàn)在的情況怎么樣？
李芳：龍龍現(xiàn)在兩歲多，四十多斤重，不會(huì)說(shuō)話，不能動(dòng)，只能躺著吃流食……雖然癲癇持續(xù)狀態(tài)控制住了，但他的認(rèn)知、語(yǔ)言和運(yùn)動(dòng)等各方面都沒(méi)有發(fā)育，而且從大半歲開(kāi)始出現(xiàn)腦部萎縮 。他最近經(jīng)常哭鬧，連續(xù)幾天幾夜不睡覺(jué)，之后再連續(xù)睡幾天幾夜 ， 我們帶他去醫(yī)院也查不出原因 。一年前開(kāi)始出現(xiàn)這種狀況，那時(shí)一個(gè)月出現(xiàn)幾天，現(xiàn)在這種狀況越來(lái)越頻繁 。有一天，我錄了一段兒子哭鬧的視頻，發(fā)給了一位病友看 。他說(shuō)想象不出，這么小的小孩，幾天幾夜不吃不喝不睡大哭，是怎么撐下來(lái)的 。如果是他的小孩 ， 一個(gè)小時(shí)都撐不了，他小孩也患癲癇病 。持續(xù)這樣很危險(xiǎn)，突然血氧下去了 ， 他沒(méi)有呼吸了，全身黑了、紫了，怎么辦？
澎湃新聞：怎么辦？
李芳：我們給他吸氧，隨時(shí)都需要注意 。我跟他爸爸經(jīng)常像兔子一樣，眼睛紅紅的 。
澎湃新聞：現(xiàn)在主要是誰(shuí)照顧小孩？
李芳：孩子生病后 ， 我就沒(méi)有上班了，跟孩子爺爺奶奶一起帶 。孩子爸爸要上班，休息的時(shí)候也會(huì)陪我們 。

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