澎湃新聞采訪人員 明鵲
最近半月，李芳（化名）的心情起伏不定 。
3月29日 ， 國家衛(wèi)健委發(fā)布了關(guān)于《臨床急需藥品臨時(shí)進(jìn)口工作方案》和《氯巴占臨時(shí)進(jìn)口工作方案》，向社會(huì)公開征求意見 ， 并公布了擬牽頭進(jìn)口和使用氯巴占的50家醫(yī)療機(jī)構(gòu)名單 。
這意味著，包括李芳孩子在內(nèi)的EIMFS患兒有望通過合法渠道用上氯巴占 。
而就在9天前，李芳收到了河南中牟縣檢察院駁回申訴的材料——去年，因?yàn)榻o病友接收并轉(zhuǎn)寄氯巴占，李芳被指涉嫌“走私、運(yùn)輸、販賣毒品罪” ， 相繼被警方調(diào)查的還有另外三名患兒家屬 。此后，檢方考慮到他們“為子女治病誘發(fā)犯罪”，且“未獲利”，做出相對(duì)不予起訴的決定 。
EIMFS是一種罕見的癲癇病 ， 由意大利學(xué)者Copola于1995年首次發(fā)現(xiàn)，它表現(xiàn)為游走性局灶性發(fā)作，會(huì)導(dǎo)致嬰兒智力和運(yùn)動(dòng)發(fā)育落后 。目前，EIMFS主要是對(duì)癥治療 。氯巴占適用于焦慮癥和難治性癲癇，在我國屬于國家管制的二類 ***，尚未批準(zhǔn)上市 。
在李芳看來，購買氯巴占是為了挽救兒子的性命 ， 接收轉(zhuǎn)寄氯巴占是為了讓其他癲癇患兒吃上藥，她在盡一個(gè)母親的本份，不應(yīng)構(gòu)成涉毒犯罪 。去年11月 ， 在收到不起訴決定書后，李芳提起了申訴 ， 其他三位家屬則在決定書上簽字認(rèn)罪 。
與李芳同期被起訴的，還包括找她轉(zhuǎn)寄氯巴占的網(wǎng)友“鐵馬冰河”，他此前一直給EIMFS患兒家屬 *** 藥物 。3月18日，“‘鐵馬冰河’走私販賣毒品案”一審在中牟縣人民法院開庭，當(dāng)庭未宣判 。
2017年，國家禁毒委員會(huì)辦公室《關(guān)于印發(fā)（100中 *** 品和 *** 管制品種依賴性這算表）的通知》中指出，1克氯巴占相當(dāng)于0.1毫克 ***。不過 ， 2015年更高法出臺(tái)的《全國法院毒品犯罪審判工作談會(huì)紀(jì)要》認(rèn)為，出于醫(yī)療目的，販賣管制類精麻藥品的行為，不以涉毒罪名定罪 。
在風(fēng)波中，EIMFS的患兒們陷入用藥危機(jī) 。李芳說 ， 靠向病友借藥和購買，撐到現(xiàn)在 。國家衛(wèi)健委的公告讓她看到了希望 。
2020年1月，34歲的李芳在鄭州生下兒子龍龍 。龍龍出生第9天 ， 手腳莫名抖動(dòng)，嘴角常帶唾沫 。25天大時(shí)，他被診斷為嬰兒癲癇?。?個(gè)月大時(shí) ， 被確診EIMFS 。
李芳說，最初她希望孩子能被治愈；后來希望他長大一點(diǎn)，會(huì)跑、會(huì)跳、會(huì)笑、會(huì)交流……體會(huì)人的感情；再到后來，就希望他能活著，活著才有希望 。有時(shí)候她覺得，這是一種習(xí)慣，一種本能 。
【以下是澎湃新聞采訪人員與李芳的對(duì)話】
藥品與“毒品”
澎湃新聞：之一次聽說氯巴占是什么時(shí)候？
李芳：小孩生病后 ， 醫(yī)生給我們開了氯巴占，讓我們?cè)囈辉?，說是效果還不錯(cuò) ， 就是吃了可能痰多一些 。醫(yī)生還告訴我們，國內(nèi)藥店、醫(yī)院買不到這個(gè)藥，讓我們?nèi)ゲ∮讶簡枂?，看看有誰家小孩在吃，問一下他們是怎么購買的 。
澎湃新聞：哪種情況下需要用這個(gè)藥？
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