澎湃新聞：你們后來從哪兒購買氯巴占？
李芳：去年11月份開始 ， 我們有時向病友購買，有時候向病友借，一直撐到現(xiàn)在 。今天（3月29日），國家衛(wèi)健委公布已經在引進了，看到這個消息，我心情一下好了很多，很驚喜，應該要不了多久國內就可以購買到氯巴占了 。
澎湃新聞：每個月小孩的醫(yī)藥費要花多少錢？家里能承受嗎？
李芳：小孩現(xiàn)在主要吃四種藥，包括氯巴占在內，每個月吃藥花費大概2000塊錢左右 。不過，他長期躺著，肺功能不好，容易得肺炎，經常住院 。孩子之前一直做康復訓練 ， 去年5月身體狀況不好就停了 。全部加起來的話 ， 沒有具體算過要多少 。不過，目前還是能承受的 。
澎湃新聞：龍龍的發(fā)病原因現(xiàn)在查出來了嗎？
李芳：沒有，癲癇只是疾病的表現(xiàn)形式，具體病因至今都沒有查出來 。我們帶他去了很多醫(yī)院，河南省婦幼兒童醫(yī)院、鄭州兒童醫(yī)院、清華大學玉泉醫(yī)院……也在網上問了很多專家，他們都說他是基因突變 。我們做了全外顯子測試、染色體核型分析等，卻查不出來具體是哪個基因突變了 ?？赡艿柔t(yī)學更發(fā)達了 ， 才能檢查出孩子的病因 。
“涉毒案”
澎湃新聞：你能介紹下關于你“涉毒案”的具體經過嗎？
李芳：去年九月份，我到中牟縣***局做完筆錄后 ， 他們跟我說，簽一個取保候審就可以回家了，雖然罪名比較長、比較嚇人 。后來 ， 我看到自己涉嫌“走私、運輸、販賣毒品罪”，直接懵了，很震驚，問他們這個是我孩子吃的藥，怎么是毒品犯罪？他們告訴我，這個藥有藥品的屬性，也有毒品的屬性 。
他們態(tài)度很好，從頭到尾都很好，包括他們做筆錄時，也會問孩子的情況，會稍微關心一下我的心理狀態(tài) ?；貋砗?，我找了好幾個律師咨詢，他們都認為案子不會移送到檢察院，因為更高法出臺的“全國法院毒品犯罪審判工作談會紀要”明確規(guī)定：當它用于醫(yī)療途徑時，它就是一個藥品的身份 。我沒想到自己后來被認定為“涉毒犯罪” 。
澎湃新聞：這個事情對你的生活有什么影響？
李芳：出這個事情后，家里人都很理解我 ， 但那段時間我自己很焦躁 。因為被認定為涉毒犯罪 ， 我擔心以后買不到這種藥 ， 擔心孩子的病情加重 。如果孩子斷藥，可能會引起癲癇持續(xù)狀態(tài)，最嚴重的可能會猝死 。當然，平白無故卷入了一個刑事案件，這也讓我覺得很崩潰 。
澎湃新聞：你幫 *** “鐵馬冰河”接收過幾次包裹？
李芳：一次，就六月份那次 。因為我在他那里買過藥，他知道我的具體地址和姓名 。我當時還問了他一句 ， 會不會有一些什么問題，他說不會，如果藥卡在海關那里，可能需要帶孩子的病歷本去把它帶回來 。
澎湃新聞：這個事情之后 ， 你跟其他三位家屬有過溝通嗎？
李芳：我跟本地一位媽媽溝通過 ， 但聊得也不多 ， 我們當時都有點避諱這個事 。她也不認可這個罪名 ， 但是她也沒有申訴 。這個事情對她傷害很大 ， 她家里人和周邊的人都不理解 ， 認為她一定是干了什么不好的事，家里人認為她不應該幫 *** 收包裹 。后來，她想再給孩子買氯巴占，她親戚就直接說，不要給孩子吃這個藥了，這個藥是毒品 。我們后來聯(lián)系得少 ， 不知道現(xiàn)在怎么樣了 。
澎湃新聞：你為什么會堅持申訴，中牟縣檢察院其實并沒有起訴你？
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