與此同時(shí)，劉麗還考慮組織院內(nèi)多學(xué)科合作，成立罕見病研究和診斷專家組 ， 為更多罕見病患兒帶來希望，關(guān)于這一行動(dòng) ， 醫(yī)院相關(guān)領(lǐng)導(dǎo)已經(jīng)在商議當(dāng)中 。由于小胖威利綜合征的孩子有出現(xiàn)并發(fā)癥的可能性，比如容易出現(xiàn)脊柱側(cè)彎，阻塞性睡眠呼吸暫停 ， 口腔、視力、心血管等問題，往往會(huì)去其它科室就診，因此多學(xué)科合作很有必要 ， 治療是綜合的 ， 不但需要飲食行為與營養(yǎng)管理，還需要內(nèi)分泌遺傳代謝、康復(fù)理療、心理、新生兒、眼科、骨科、外科等在內(nèi)的多學(xué)科參與的綜合管理，根據(jù)不同年齡段患兒的特征，針對不同的內(nèi)分泌代謝紊亂及相關(guān)問題進(jìn)行有效干預(yù) ?！岸鄬W(xué)科合作有助于早診早治，少走彎路 ， 能極大地提高小胖威利患者的生存質(zhì)量 ?！绷硗猓紤]到讓這些孩子身心健康成長 ， 劉麗還呼吁社會(huì)對小胖威利群體的關(guān)注，除了醫(yī)療 ， 還需要社會(huì)、教育相結(jié)合，注重孩子的早期教育，注重社會(huì)對于這些孩子的愛，讓這些孩子健康成長 ?！昂币姴》N類多、患者病重，診治難、致殘率高，我們要多學(xué)習(xí)、多宣傳、一起擔(dān)起責(zé)任，盡我們的力量，為孩子們的健康成長保駕護(hù)航 。”劉麗將這一使命牢記在心 。
大眾健康報(bào)采訪人員 侯文瑾
【母親15號(hào)染色體缺失會(huì)遺傳給孩子嗎 15號(hào)染色體缺失的孩子會(huì)怎樣】
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