羅氏制藥稱(chēng)，正爭(zhēng)取通過(guò)城市普惠型商業(yè)保險(xiǎn)等多種渠道為血友病患者減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān) 。在城市普惠型商業(yè)保險(xiǎn)方面，目前已有41個(gè)城市生效的普惠險(xiǎn)可以報(bào)銷(xiāo)，并在11個(gè)城市的普惠險(xiǎn)產(chǎn)品中獲得特藥列名 。另外，羅氏制藥中國(guó)與中國(guó)紅十字基金會(huì)共同啟動(dòng)了珍罕關(guān)愛(ài)基金，將給予家庭困難的A型血友病患者現(xiàn)金補(bǔ)助 。
關(guān)濤也是羅氏制藥血友病援助項(xiàng)目的專(zhuān)家組成員 。他透露，就珍罕關(guān)愛(ài)基金而言，羅氏制藥添加了許多限制條件，比如1年的額度限制是100萬(wàn)，半年只有50萬(wàn) 。這意味著，這種援助項(xiàng)目，一個(gè)患者5萬(wàn)元，只夠10個(gè)患者用半年，只能是杯水車(chē)薪 。
值得一提的是，國(guó)家財(cái)政部、海關(guān)總署、稅務(wù)總局、藥監(jiān)局于2019年2月20日聯(lián)合發(fā)布《關(guān)于罕見(jiàn)病藥品增值稅政策的通知》（財(cái)稅〔2019〕24號(hào)），規(guī)定自2019年3月1日起，對(duì)進(jìn)口罕見(jiàn)病藥品征收的進(jìn)口環(huán)節(jié)增值稅稅率由原來(lái)的13%降為3%，降稅幅度高達(dá)10% 。同年9月，艾美賽珠單抗注射液被列入第二批適用增值稅政策的抗癌藥品和罕見(jiàn)病藥品清單 。
“這降低的10%的進(jìn)口環(huán)節(jié)增值稅稅率，能否體現(xiàn)在藥價(jià)的降低上？”關(guān)濤提出，能理解企業(yè)的難處，但企業(yè)也應(yīng)該看到患者的難處，起碼可以把國(guó)家稅收上的優(yōu)惠政策，真正讓患者享受到 。
從全球范圍來(lái)看，艾美賽珠單抗上市后很暢銷(xiāo) 。據(jù)羅氏財(cái)報(bào)顯示，2019-2021年，艾美賽珠單抗的全球銷(xiāo)售額分別為13.8億瑞士法郎（約94億人民幣）、21.9億瑞士法郎（約149.25億人民幣）、30.22億瑞士法郎（約合205.95億元人民幣） 。這些銷(xiāo)售收入的主要貢獻(xiàn)來(lái)自美國(guó)、歐洲、日本等地區(qū) 。
僅一家公司獨(dú)家銷(xiāo)售
事實(shí)上，即便解決了藥費(fèi)問(wèn)題，血友病患者也有可能因?yàn)橘I(mǎi)不到藥，無(wú)法及時(shí)用藥 。
前述公開(kāi)信指出，自2018年12月艾美賽珠單抗在國(guó)內(nèi)上市以來(lái)，全國(guó)范圍內(nèi)，羅氏制藥中國(guó)僅委托上藥云健康益藥藥房（上海）有限公司獨(dú)家經(jīng)銷(xiāo)，在推動(dòng)藥品進(jìn)藥店、進(jìn)醫(yī)院等方面幾無(wú)舉措 。這直接導(dǎo)致國(guó)內(nèi)僅個(gè)別頂尖醫(yī)院知曉該藥品，欠發(fā)達(dá)地區(qū)患者仍處在“無(wú)藥可醫(yī)”的境地 。
即便是已經(jīng)開(kāi)始用藥的患者，也時(shí)刻面臨著藥品供應(yīng)不及時(shí)，甚至出現(xiàn)購(gòu)買(mǎi)到臨期藥品的情況，患者的用藥需求和用藥安全性均難以得到充分保障 。
“目前全國(guó)只有上海這家藥店，能憑處方現(xiàn)場(chǎng)買(mǎi)到艾美賽珠單抗 。其他地方的患者如果需要購(gòu)買(mǎi)，要先掛號(hào)去醫(yī)院，讓醫(yī)生開(kāi)具處方，然后這家藥店才能進(jìn)行配送 。”關(guān)濤說(shuō) 。
不過(guò)，據(jù)前述羅氏制藥工作人員介紹，很多時(shí)候不是他們不愿意讓藥品進(jìn)醫(yī)院，而是很多醫(yī)院在選擇藥品進(jìn)院時(shí)，會(huì)有很多考量，例如藥品存儲(chǔ)時(shí)間、患者人數(shù)多少等因素 。這是很多罕見(jiàn)病藥品面臨的一個(gè)共同問(wèn)題 。
在關(guān)濤看來(lái)，本身這個(gè)群體人數(shù)就不算多，藥品向一些基層城市下沉的過(guò)程，所耗的成本也高，從企業(yè)角度看不太經(jīng)濟(jì) 。對(duì)血友病患者群體而言，他們自身的社會(huì)影響力和關(guān)注度就很小，很多時(shí)候沒(méi)有更多渠道和途徑去發(fā)聲，導(dǎo)致他們的訴求很難被考慮和采納 。
血友之家在公開(kāi)信中提到，由于耐受治療費(fèi)用高昂，抗體患者常以忍痛為榮、以少用藥甚至不用藥為榮 。兒童患者因常年出血而被迫休學(xué)、退學(xué)，患者因病致殘、喪失勞動(dòng)力，患兒家庭債臺(tái)高筑、父母離異、甚至棄養(yǎng)等悲劇普遍存在 。
雖然大部分時(shí)間躺在床上，但只要小江身體好一些，宋曼就會(huì)背著他去學(xué)校，接送上下課 ?！盀榱丝床?，他上課總是時(shí)斷時(shí)續(xù)，現(xiàn)在已經(jīng)10歲了 。我擔(dān)心他整天在家里會(huì)抑郁，到時(shí)候還要再去看心理醫(yī)生，更麻煩 ?！彼温寡裕簧萃麅鹤訉?lái)能考上大學(xué)，只想讓他多識(shí)些字 。
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