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賣產(chǎn)品的說話技巧 賣藥的說話技巧

云知道

比無藥可醫(yī)更令人絕望的是有藥難及
最近，一封名為《比“無藥可醫(yī)”更令人絕望的是“有藥難及”》的公開信，把血友病患者用藥難的現(xiàn)實(shí)困境，帶入了公眾視野 。
信中指出，跨國(guó)藥企羅氏制藥的艾美賽珠單抗注射液（商品名“舒友立樂”）在中國(guó)上市三年多來，銷售價(jià)格居高不下，大量患者只能“望藥興嘆” 。

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血友病是一種隱形遺傳性罕見病，患者由于體內(nèi)缺乏凝血因子導(dǎo)致凝血障礙，需終身用藥 。按照缺乏的凝血因子不同，血友病分為A型、B型和C型，其中A型（凝血因子Ⅷ缺乏）占比約80%-85% 。
艾美賽珠單抗是羅氏制藥的一款創(chuàng)新藥，于2018年12月在我國(guó)正式獲批上市，是目前國(guó)內(nèi)上市的唯一一款適用于血友病A抗體患者的預(yù)防治療藥物，可顯著降低A型抗體患者的出血事件 。
這封公開信出自公益組織——北京血友之家罕見病關(guān)愛中心（簡(jiǎn)稱血友之家） 。血友之家會(huì)長(zhǎng)關(guān)濤在接受中國(guó)新聞周刊采訪時(shí)表示，一名體重60公斤的成年血友病患者，使用艾美賽珠單抗，一年的藥費(fèi)大約是130萬元；即便是體重較輕的兒童患者，一年也至少需要60多萬元 。
“這個(gè)價(jià)格對(duì)絕大多數(shù)患者而言，是無法承受的 ?！标P(guān)濤說，“之所以寫這封公開信，是希望羅氏制藥可以做出更多實(shí)質(zhì)性的讓步，推動(dòng)艾美賽珠單抗降價(jià) 。”
不過，羅氏制藥相關(guān)工作人員告訴中國(guó)新聞周刊，“就這款藥的價(jià)格而言，不是羅氏一方努力就能實(shí)現(xiàn)降價(jià) ?！?br /> 這位工作人員表示，自艾美賽珠單抗在中國(guó)上市以來，這兩年公司每年都會(huì)遞交申請(qǐng)國(guó)家醫(yī)保目錄的材料，但實(shí)際上，連談判環(huán)節(jié)都沒進(jìn)去 。他說，從全球范圍來看，艾美賽珠單抗在中國(guó)的定價(jià)一直處于最低水平，比韓國(guó)、日本的價(jià)格都要低 。
有藥買不起
“媽媽，我是不是要死了？”
“你好好吃飯不會(huì)死的 。以前沒藥都沒死，現(xiàn)在有藥了，更不會(huì)死的 。”
這是發(fā)生在宋曼和兒子小江之間的一段日常對(duì)話 。宋曼說，自從2020年病情加重后，小江經(jīng)常這樣問她 。
宋曼家住廣東普寧市，兒子小江是一名血友病A型患者，今年10歲 。小江出生七八個(gè)月時(shí)，被查出患上血友病，多年來，疾病的陰霾一直籠罩著這家人 。
血友病患者終身具有輕微創(chuàng)傷后出血不止，甚至自發(fā)性出血傾向，臨床主要表現(xiàn)為關(guān)節(jié)、肌肉、臟器的自發(fā)性出血，缺乏治療可導(dǎo)致慢性和致殘性的關(guān)節(jié)疾病，若出血點(diǎn)涉及腦部或其他主要臟器，短時(shí)間內(nèi)即可導(dǎo)致不可逆的身體損傷，甚至危及生命 。
該病的發(fā)病率約為萬分之一 。以此估算，中國(guó)約有14萬血友病患者，絕大部分為男性 。其中，作為“罕見病中的罕見病”，抗體患者通常在10次治療（即輸入因子制劑）后就會(huì)出現(xiàn)，且90%發(fā)生在5歲以下的兒童 。
“孩子剛被診斷為血友病的時(shí)候，普寧的醫(yī)院沒有條件注射凝血因子，只能輸血漿 。后來有了凝血因子，打一針就能止血，當(dāng)時(shí)真的很開心 ?！彼温f，但是這種情況并沒有維持多久 。
2017年，小江不小心摔倒下巴不停流血，去醫(yī)院縫了3次針，當(dāng)時(shí)單靠凝血因子已無法止血 。醫(yī)生給出的診斷是，小江已經(jīng)產(chǎn)生了抗體 。這意味著，凝血因子對(duì)他正在失去療效 。
2020年，因?yàn)樽园l(fā)性出血頻繁，小江每天都要注射凝血因子，但效果越來越不好，他的抗體水平越來越高，還伴隨著反復(fù)發(fā)燒，幾個(gè)月后，左膝關(guān)節(jié)開始出現(xiàn)嚴(yán)重腫脹和自發(fā)出血 。
長(zhǎng)期以來，抗體患者通常需進(jìn)行大劑量凝血因子Ⅷ輸注的耐受治療，一旦耐受治療失敗或治療期間發(fā)生創(chuàng)傷或自發(fā)性出血，只能采用凝血酶原復(fù)合物（健康人新鮮血漿分離提取，為含凝血因子Ⅱ、Ⅶ、Ⅸ等的混合制劑）或重組人凝血因子Ⅶa進(jìn)行治療，前者止血效果較差，后者止血效果雖好，但半衰期（反映藥物在體內(nèi)消除速度的快慢）僅3小時(shí)，且價(jià)格昂貴，僅可作為抗體患者的按需治療藥物使用，無法實(shí)現(xiàn)預(yù)防治療 。

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