放過對錯才知答案 活著的勇敢 沒有神的光環(huán) 你我生而平凡......
每次聽見這首歌，都會想起《我不是藥神》這部封神之作
這部影片讓很多人關(guān)注到了白血病病人，也讓我們知道原來得了白血病費用竟然如此驚人，白血病是癌癥的一種，還有一個別稱，血癌，而格列寧是目前為止治療白血病最有效的藥物，最初在藥品上市時每瓶的價格在20000元左右，幾乎是一個家庭一個月，甚至是一些家庭條件不好的幾個月的生活費了，吃，就是個天文數(shù)字，甚至能讓一個家庭分崩離析，但是不吃，命就沒了 。
還記得在影片中那個苦苦哀求警察的老奶奶嗎
“警察領(lǐng)導(dǎo)，我求求你，別再查「假藥」了行么 。這藥假不假，我們這些吃的人還不知道么？我吃了三年正版藥，房子吃沒了，家也吃垮了 。現(xiàn)在好不容易有了便宜藥，可你們非說這是「假藥」 。不吃藥，我們就只能等死 。我不想死，我想活著，行嗎？”
一字一句的哭訴，像針一樣扎進(jìn)了我們的心里 。雖然在影片里，徐崢最后被抓了，但是他的舉動卻帶動了國家對白血病患者高價藥納入醫(yī)保的進(jìn)行 。
影片播出后，影片里演的情節(jié)變成了現(xiàn)實，格列寧事件也引起了政府的重視，為了盡量減輕患者的壓力，格列寧被列入了醫(yī)保，目前在中國的價格是6000元左右，雖然還是有些昂貴，但是相比于以前的天價藥，已經(jīng)算是很便宜了 。
白血病人的藥被納入了醫(yī)保，但是還有更多的小眾罕見病卻在我們看不見的地方苦苦活著 。2021年7月網(wǎng)名鐵馬冰河的癲癇病患者家屬胡某因為代購列管藥物氯巴占被警方以販毒罪逮捕 。當(dāng)時輿論一片嘩然，也讓大眾知道了還有這么一個緊緊抱團(tuán)取暖的群體罕見性癲癇
據(jù)了解，氯巴占常用于治療難治性癲癇中的幾種特別類型，能有效控制癲癇發(fā)作，已在歐美多個國家上市 。在我國，該藥物屬于第二類管制精神藥品，受到嚴(yán)格管控，未獲批準(zhǔn)上市銷售
“鐵馬冰河”是安徽人，他有一個8歲的女兒，患有癲癇性腦病 。2020年春天開始，“鐵馬冰河”通過網(wǎng)絡(luò)，從國外購買氯巴占，并出售給患有癲癇疾病的患者家屬 。
據(jù)群里的其他患者講，胡某只是賺個幾十塊錢的差價，從來都沒有想過靠這個賺黑心錢，而群里很多家庭都被這個病折磨的沉重不堪，胡某的便宜特效藥讓他們在重壓之下得以喘一口氣 。但是警方的舉措讓群里苦苦求藥的人又瞬間從天上掉到了地下，聽聞因為為自己帶藥鐵馬冰河被抓，群里的患者家屬聯(lián)名寫了請愿書，說明了自己的情況，請求法院能放了胡某 。
法院在羈押了胡某8個月后，在2022年的4月15日，也就是上個月被取保候?qū)?，予以釋?。法院在聽取了本人和病人家屬多方的證詞之后，考慮到了本案的實際情況——除了他本人不具備任何人身危險性、對其取保候?qū)彶粫绊懓讣霓k理之外，也考慮到了他還有年幼的女兒需要照顧等實際情況，酌情同意了律師取保候?qū)彽恼埱?。
而最新消息是，3月29日，國家衛(wèi)健委方面就《氯巴占臨時進(jìn)口工作方案》公開征求意見 。相信用不了多久，氯巴占就和格列寧一樣會納入醫(yī)保，給有病的家庭帶去一絲希望 。
只是這兩個病例是我們看見的，爆出來的，那些我們沒看見的？,比如我們都見過卻不熟悉的白化病
我國記錄在案的罕見病有147種，而納入醫(yī)保的有大概40種，剩下的那些還是要購買天價藥，有的一瓶藥甚至都要好幾萬
那為什么國家不能把這些天價藥都納入醫(yī)保呢？
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