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·“這是最需要普及的一種藥物 ?!?br /> 近日,皮質醇增多癥(又稱“庫欣綜合征”)聯(lián)盟負責人陳建敏發(fā)現(xiàn) , 很多病友需要終生服用的“救命藥”醋酸氫化可的松的價格翻了10倍 。
庫欣綜合征(Cushing syndrome,CS)是一種罕見病 , 歐洲數(shù)據(jù)顯示,庫欣綜合征的發(fā)病率為2/100萬人-3/100萬人,中國尚無大規(guī)模流行病學研究統(tǒng)計 。陳建敏也是一名庫欣綜合征患者,該病是由多種原因引起的腎上腺皮質長期分泌過多糖皮質激素所產(chǎn)生的臨床癥候群,手術成功后,患者需要長期服用醋酸氫化可的松,否則將危及生命 。
除前述庫欣綜合征外,需要長期服用醋酸氫化可的松片的還有腎上腺皮質癌、肢端肥大癥、垂體柄阻斷綜合征、21羥化酶缺乏癥等十余個病種的患者群體 。
陳建敏回憶,2022年7月29日,京東健康查詢到的醋酸氫化可的松公開價格信息是100片/瓶,每瓶68元,最近,醫(yī)院和藥房的價格已經(jīng)變成9.86元/片,且不再有100片/瓶和30片/瓶的包裝 。網(wǎng)上一些渠道的價格更是天花亂墜 , 有30片/瓶289元 , 100片/瓶750元等 。

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2022年7月,京東售賣的醋酸氫化可的松片價格 。受訪者供圖
在澎湃科技采訪人員和陳建敏聯(lián)系的短短幾天內,5月15日,陳建敏對澎湃科技采訪人員說,網(wǎng)絡途徑已經(jīng)無法購買醋酸氫化可的松片,澎湃科技采訪人員搜索發(fā)現(xiàn),京東、淘寶等電商平臺均已無法搜索到這款藥 。
此外 , 該藥是一種醫(yī)保甲類藥品,但全國多地的藥房和醫(yī)院均已無法購買醋酸氫化可的松片,少量可購買該藥的醫(yī)院卻不可用醫(yī)保報銷 。2009年 , 時任中國人力資源和社會保障部醫(yī)療保險司司長姚宏曾介紹:“甲類藥品目錄的確定原則是全國最貧困的縣也能用得上 。我們保證每一最小分類目錄下都有藥,但是選的是較為便宜的 ?!?br /> 5月16日,上海交通大學醫(yī)學院附屬瑞金醫(yī)院內分泌科醫(yī)生蘇颋為告訴澎湃科技,“氫化可的松是一種由人腎上腺分泌出來的、有生物學活性的糖皮質激素,就像胰島素一樣,雖然是人工合成的,但它可以模擬人的生理狀態(tài) ?!?br /> “這是最需要普及的一種藥物 。”蘇颋為說,“如果一個人的腎上腺生病了,比如結核病破壞了腎上腺 , 或因腎上腺腫瘤等情況,不得不做腎上腺手術,或垂體出現(xiàn)問題,腎上腺皮質激素分泌減少,那么人體原先可合成糖皮質激素的能力就喪失了,需要補充糖皮質激素 。嚴格意義上來說,這不是一種‘治療’,就像人肚子餓了要吃飯一樣,是一種生理行為 。醫(yī)學上稱為‘替代治療’ 。這也是一種救命的藥 。如果一個人的皮質功能完全減退而不補充,病人可能會死亡 。”
低價“救命藥”何以漲價且“一藥難求”?5月16日,該藥目前在國內唯一的生產(chǎn)商天津信誼津津藥業(yè)有限公司(以下簡稱“天津信誼”)銷售部工作人員回復澎湃科技稱,作為藥企,他們也很為難,“患者買不到藥,我們賣不出去 ?!边@位工作人員表示 , 天津信誼的這條原料藥產(chǎn)線目前處于虧損狀態(tài) 。
蘇颋為表示,如果不是暴利性質,漲價不是問題 , 關鍵在于可及性 。
醫(yī)院管理和醫(yī)改政策研究專家、行業(yè)媒體“醫(yī)改界”創(chuàng)始人魏子檸則向澎湃科技表示,納入甲類醫(yī)保目錄的藥品一般是臨床必需、安全有效、價格合理、使用方便、市場能夠保證供應的藥品,“醋酸氫化可的松已經(jīng)納入了甲類醫(yī)保目錄,最近出現(xiàn)這么嚴重的問題,特別是這類緊缺藥、基礎用藥,國家有關部門需要在第一時間介入給予一定的行政干預,特別是藥品包裝和價格有明顯和較大調整問題,這背后更多是一個企業(yè)的社會責任問題 ?!?/p>

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