(4)罕見病特殊藥品大病保險(xiǎn)費(fèi)用報(bào)銷：由參保地醫(yī)保經(jīng)辦機(jī)構(gòu)(大病保險(xiǎn)承辦機(jī)構(gòu))負(fù)責(zé)辦理 。
(5)醫(yī)療救助(專項(xiàng)救助)：罕見病治療的醫(yī)療費(fèi)用經(jīng)基本醫(yī)療保險(xiǎn)、大病保險(xiǎn)報(bào)銷后剩余的合規(guī)費(fèi)用由戶籍地縣(市)、區(qū)民政部門醫(yī)療救助(專項(xiàng)救助)全額解決 。合規(guī)費(fèi)用包括基本醫(yī)療保險(xiǎn)政策范圍內(nèi)維持診療必須的醫(yī)療費(fèi)用以及治療戈謝病、漸凍癥、苯丙酮尿癥的思而贊等3種特殊藥品費(fèi)用 。
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