近日，一篇題為《一個父親的選擇：鋌而走險自制藥，還是等著孩子死去》的文章刷屏網(wǎng)絡(luò) 。9月29日，當(dāng)事人徐偉發(fā)文稱：兒子病重，你會冒險選擇自制藥嗎？為此引發(fā)大量網(wǎng)友的熱議！
文中，高中學(xué)歷的徐偉，為救兒子，自學(xué)基因編輯、自制藥用級化合物，治療罕見病的故事，引發(fā)眾多討論，感動無數(shù)網(wǎng)友??！
兒子得罕見的遺傳性疾病徐偉的兒子小灝洋身患極其罕見的遺傳性疾病Menkes綜合征 。Menkes綜合征是一種極其罕見的遺傳性疾病，大多見于男童，1962年由Menkes首先報道而得名 。
由于患者X染色體上的ATP7A基因發(fā)生變異，導(dǎo)致身體無法吸收銅離子，嚴(yán)重影響正常發(fā)育，而女性因為有兩條X染色體通常并不會發(fā)病 。
孩子用藥后的相關(guān)狀況但是化合物只能對兒子的病情起到緩解的作用，所以開始培養(yǎng)間充質(zhì)干細(xì)胞，希望通過干細(xì)胞更好的改善孩子的病情 。
好在干細(xì)胞培養(yǎng)獲得了成功，但面臨生物制劑的支原體、人源病毒、細(xì)胞表面標(biāo)志物、端粒酶等相關(guān)的檢測費用昂貴 。而孩子病了之后所有收入來源都斷了，加上搭建實驗室和研發(fā)后期的基因藥物，真的是囊中羞澀，希望有相關(guān)的檢測機構(gòu)能夠提供一些幫助 。
表示：將投入基因編輯工具研究因為孩子突變的基因在全身都有表達(dá)，AAV9介導(dǎo)的基因替代只能夠解決一些更新周期慢的器官的基因問題，最終的基因在體編輯才是最徹底的治療方式.
徐爸爸表示：我想在基因替代治療后全身心投入prime editor的基因編輯工具研究中 。因為我孩子的突變是重復(fù)突變，在ATP7A基因序列第1141位多插入了一個A堿基，導(dǎo)致終止密碼子提前，蛋白翻譯被阻斷 。所以我想通過prime editor工具切除多出的A堿基，我考慮用孩子的皮膚成纖維細(xì)胞體外培養(yǎng)后做為模型細(xì)胞 。根據(jù)突變位點設(shè)計prime editor的RNA，通過構(gòu)建質(zhì)粒體外驗證編輯效率 。也希望有關(guān)的專家可以幫幫我 。
網(wǎng)友點贊不斷網(wǎng)友檳城的天空表示：很偉大的父親，看他的表述已經(jīng)很專業(yè) 。為了救孩子可以做到這個程度不是一般人能做到的，很佩服 。希望他的孩子最終有個好的結(jié)果 。
網(wǎng)友不泥泥評論：雖然學(xué)中醫(yī)的我看不懂這篇文章，但這位父親讓我很欽佩，對孩子而言最了解他們的醫(yī)生就是父母，當(dāng)時我也是為了自己的孩子學(xué)上了中醫(yī) 。
【高中學(xué)歷父親回應(yīng)救兒子自制藥鐵蘇籽有什么藥用嗎 高中學(xué)歷父親回應(yīng)救兒子自制藥】
網(wǎng)友回顧66點贊到：父愛的偉大讓人淚目！多么了不起的父親??！一個高中文化的人，不知道突破了多少障礙多少阻力才能做出這個藥物！真的太讓人感動，太讓人心疼了！父愛的力量是無窮大的，希望您能有所成就，找到徹底治愈孩子的方法，同時也給其他那些遭遇這種疾病的孩子一個希望！加油！
推薦閱讀
- 小孩高中不想上學(xué)咋辦 小孩高中不想上學(xué)咋辦呢
- 高中成績下滑嚴(yán)重怎么辦，高中成績大幅度下滑怎么辦
- 送給高中生的勵志的話，送給高中生的勵志的話10字以內(nèi)
- 上高中的孩子叛逆怎么教育 高中叛逆孩子怎么管教
- 高中生學(xué)不進(jìn)去怎么辦 高中孩子學(xué)不進(jìn)去怎么辦
- 高中孩子的教育方法是什么 高中孩子的教育方法
- 女兒高一了厭學(xué)怎么辦，高中女兒厭學(xué)怎么辦
- 高中生懶惰沒有上進(jìn)心的孩子怎么辦
- 高中學(xué)生厭學(xué)不想上學(xué)怎么辦 高中生有厭學(xué)怎么辦
- 高中的孩子總感覺累怎么辦，孩子上高中感覺累怎么辦