日本免费全黄少妇一区二区三区-高清无码一区二区三区四区-欧美中文字幕日韩在线观看-国产福利诱惑在线网站-国产中文字幕一区在线-亚洲欧美精品日韩一区-久久国产精品国产精品国产-国产精久久久久久一区二区三区-欧美亚洲国产精品久久久久

  1. 首頁 > 云知道 > >

溫州兒童醫(yī)院在線咨詢電話 溫州兒童醫(yī)院

云知道溫州兒童醫(yī)院


溫州兒童醫(yī)院在線咨詢電話 溫州兒童醫(yī)院


澎湃新聞首席采訪人員 賀梨萍
包括諾西那生鈉注射液在內(nèi)的7款罕見病藥物納入國家醫(yī)保 。近年來多方呼吁的高值罕見病藥納入醫(yī)保，更是實現(xiàn)了零的突破 。
2022年新年的第一天，《國家基本醫(yī)療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄（2021年）》正式實施 。澎湃新聞（www.thepaper.cn）采訪人員了解到，1月1日，北京、上海、廣東、浙江、四川、山東、湖南、湖北、福建、江西、河南等11個省市的醫(yī)院近20位脊髓性肌萎縮癥(SMA)患者接受了諾西那生鈉治療 。藥物價格從原先的近70萬一針降到了近33000元一針 。
當天上午，澎湃新聞采訪人員來到浙江大學醫(yī)學院附屬兒童醫(yī)院（下稱“浙大兒院”）濱江院區(qū)，在該院住院部的18樓神經(jīng)內(nèi)科，4歲多的SMA患兒馨馨正在等待注射諾西那生鈉 。
浙江大學醫(yī)學院附屬兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師、脊髓性肌萎縮癥多科學診療團隊（SMA-MDT）組長，同時也是浙江省SMA診療專家組組長的毛姍姍向澎湃新聞（www.thepaper.cn）采訪人員介紹道，馨馨在1歲9個月時被確診為SMA II型，此前一直在接受多科學診療團隊的管理及康復治療，“沒有接受過藥物治療，一直在等待藥物可及 。”
馨馨的爸爸媽媽正在焦急等待，結(jié)識不久的隔壁病床姐姐抱著馨馨喜愛的玩偶 。
馨馨的媽媽告訴澎湃新聞（www.thepaper.cn）采訪人員，家人決定帶馨馨去檢查是在1周歲左右，“基本上小孩子1歲左右就學走路了，但馨馨在抓周的時候還不會爬，也坐不穩(wěn)，總是倒來倒去 。”歷經(jīng)9個月求診之路，在1歲9個月時，馨馨在北京的首都兒科研究所確診 。
SMA是一種由于運動神經(jīng)元存活基因1 (SMN1)突變所導致的常染色體隱性遺傳病，因脊髓前角及延髓運動神經(jīng)元變性，導致近端肢體和軀干進行性、對稱性肌無力和肌萎縮，位居2歲以下兒童致死性遺傳病的首位 。這一罕見病在歐美人群存活新生兒中的發(fā)病率約為1/10000，攜帶者頻率為 1/40-1/50 。值得一提的是，目前中國尚無發(fā)病率的確切數(shù)據(jù)，中國人群中的攜帶者頻率約為1/42 。
馨馨完成注射，浙江大學醫(yī)學院附屬兒童醫(yī)院毛姍姍團隊送上小勇士金牌 。澎湃新聞采訪人員賀梨萍 圖
上午10時36分，馨馨被抱進了注射室；10時48分，醫(yī)生團隊推開了門，整個過程結(jié)束 。在注射室內(nèi)，完成局部麻醉后，一劑諾西那生鈉注射液通過腰椎穿刺術(shù)注入了馨馨的鞘內(nèi) 。毛姍姍在注射前告訴馨馨，“阿姨送你一個禮物，這是一個看不見的禮物，但是會在你身上發(fā)生很神奇的變化 ?！?br /> 注射完成后，毛姍姍團隊給馨馨送上了第二份禮物，一塊小勇士金牌 。毛姍姍解釋了這塊看得見的禮物的寓意，“金牌的一面是浙大兒院，另一面寫著‘Smart Marvelous Angel’，它的首字母縮寫和脊髓性肌萎縮癥一樣，都是‘SMA’，但意思是完全不一樣的 。”
這塊小勇士金牌上的數(shù)字也會隨著注射次數(shù)的增加而變化，“目前我們團隊管理的患者中，這塊獎牌上數(shù)字最多的已經(jīng)是10了 。”毛姍姍認為，兩份禮物，一份看得見一份看不見，也是代表著“科學”與“人文”交匯，這也是我們在關(guān)注罕見病群體時需要的兩種力量 。
小勇士金牌 。澎湃新聞采訪人員賀梨萍 圖
除浙大兒院外，浙江省SMA診療專家協(xié)作組的另外2家核心單位浙江大學醫(yī)學院附屬第二醫(yī)院（下稱“浙大二院”）、溫州醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院育英兒童醫(yī)院（下稱“溫醫(yī)附二”)也都完成了元旦首批諾西那生鈉的注射 。
浙大二院醫(yī)學遺傳科/罕見病診治中心負責人、中國罕見病聯(lián)盟浙江省協(xié)作組主任吳志英教授對澎湃新聞（www.thepaper.cn）采訪人員介紹道，在浙大二院接受諾西那生鈉注射的是一名中年男性患者，其誤診時間較長，確診時間較晚，“在10年前才確診，有藥可治后價格一直比較貴也沒有進行過藥物治療 。”

推薦閱讀