與“漸凍人”、“瓷娃娃”等日益進(jìn)入人們視野的罕見病相比，多發(fā)性硬化癥這種“常見”的罕見病卻一直不為人們所熟悉，但當(dāng)它真實(shí)降臨在你的生活中時，你所面臨的將會是無休止的檢查和治療，你會逐漸喪失對于四肢的掌控能力或者視線逐漸模糊，直至失去最后一線光明，而每當(dāng)以為已經(jīng)痊愈的時候，它很可能再次復(fù)發(fā)，擊垮你最后一道心理防線 。這種疾病就是多發(fā)性硬化 。5月25日是今年的世界多發(fā)性硬化日 。
多發(fā)性硬化：青壯年多發(fā) 女性多發(fā)
著名電影《電影她比煙花寂寞》中女主角的原型，英籍天才大提琴家杰奎琳杜普雷（1945－1987）于1973年被被確診罹患不治之癥，遂作別舞臺，纏綿病榻十余載，終卒于盛年 。
“杰奎琳杜普雷所患的病癥就是多發(fā)性硬化，在她的年代，尚無藥物可以醫(yī)治 。現(xiàn)在這種病是可以控制的，不過仍然尚無法治愈 ?！辟F州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科一病房副主任徐竹告訴采訪人員，多發(fā)性硬化是一種慢性疾病，主要損害脊髓、大腦，以及視神經(jīng) 。這種病致殘率非常高，而且多發(fā)于青中年人群，一旦家里有人得這個病，那么整個家庭都會遭到嚴(yán)重的影響 。
“硬化”的意思是結(jié)疤，“多發(fā)”是指神經(jīng)系統(tǒng)的多個部位受到累及，會因神經(jīng)損傷導(dǎo)致疤痕形成 。根據(jù)損害發(fā)生的位置不同，多發(fā)性硬化的癥狀可能包括肌肉控制或平衡感下降、視覺障礙或言語問題 。多發(fā)性硬化癥的癥狀特征容易與其他疾病相混淆，而許多患者初期診斷會選擇在基層醫(yī)院，因此大約有一半的患者被誤診或診斷不明 。
除了多發(fā)性硬化外，它還有一個“兄弟病癥”——視神經(jīng)脊髓炎，它們同屬于中樞神經(jīng)系統(tǒng)炎性脫髓鞘疾病 。其高發(fā)年齡段均為10~50歲，其中20~40歲為高發(fā)年齡段，女性多發(fā)，多發(fā)性硬化男女患病比為1：2~3，視神經(jīng)脊髓炎男女患病率為1:9~12 。
截止2013年，全球確診多發(fā)性硬化病人100余萬人，其中我國達(dá)3萬余人 。且隨著診斷技術(shù)的不斷提高，確診人數(shù)還在不斷增加 。
15歲少年因此病輕生
徐竹告訴采訪人員，貴醫(yī)附院每年會接診此類病患者50到100人 。他們遇到過的年紀(jì)最小的患者僅有7歲 。
這個7歲的女孩一開始只是視力下降和眼睛痛 。送到醫(yī)院經(jīng)過多方篩查，被確診患有多發(fā)性硬化 。因?yàn)榧彝l件還不錯，這個女孩得到了全力救治，目前沒有明顯的復(fù)發(fā) 。
但另一位46歲的男性患者卻沒有這么幸運(yùn)了 ?！?012年，我們接診了一位40出頭的男士，直到現(xiàn)在他還在住院部接受治療 。”徐竹告訴采訪人員，4年多以來，這位男士從發(fā)病最初的走路不穩(wěn)發(fā)展到逐漸癱瘓，而曾經(jīng)陪伴在旁的妻子也與他離婚，如今他只有孤身一人 。
“由于經(jīng)濟(jì)條件不好，他當(dāng)時沒有選擇使用治療效果較好的干擾素，而是選擇較為便宜的激素類藥物，后來因?yàn)榧に卦?，?dǎo)致他患上糖尿病，現(xiàn)在只好給他停止使用激素，轉(zhuǎn)而用硫唑嘌呤，但是這又會對其肝功能造成傷害……”徐竹表示此類疾病目前尚缺乏有效治愈手段，只能控制到?jīng)]有明顯復(fù)發(fā)的狀態(tài) 。
“還有人因?yàn)榻邮懿涣爽F(xiàn)實(shí)，而選擇輕生 ?！毙熘窕貞浀?，一位成績優(yōu)異的15歲少年也被確診為多發(fā)性硬化，因?yàn)樗幬镌谒砩系男Ч缓?，他的病反?fù)發(fā)作，隨著行動越來越不便，這位少年多次偷偷的自殘和自殺 。“那個男孩子可能已經(jīng)不在了吧，因?yàn)樗膵寢屧僖矝]有來咨詢過我了 ?！毙熘裢锵У卣f到 。
呼吁納入醫(yī)保特殊病種
徐竹介紹，此前國內(nèi)最有效的治療藥物就是干擾素，但干擾素的價格比較昂貴，一支的價格為880元，每周需要注射3次 。一年下來，光是使用干擾素的費(fèi)用就接近18萬 。
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