“但還有一個消息是，干擾素將退出中國，那么這類患者的治病之路將走得更加艱難 。”徐竹告訴采訪人員，此類疾病目前尚缺乏有效治愈手段，我國治療措施有限，可以在急性期給予糖皮質(zhì)類固醇激素抗炎治療，而對疾病后期修飾治療、預(yù)防復(fù)發(fā)措施則十分欠缺 。大多數(shù)患者在接受治療之后又會反復(fù)發(fā)作次數(shù)頻繁，使得致殘率增加 。
據(jù)了解，多發(fā)性硬化和視神經(jīng)脊髓炎及其譜系疾病，急性發(fā)作期的平均治療費(fèi)用在6萬元左右，如合并嚴(yán)重并發(fā)癥（如：累及呼吸肌，需呼吸機(jī)輔助呼吸），則治療費(fèi)用將顯著增加；此類疾病免疫修飾治療在3萬元/年至15萬元/年不等 。
“這對于大多數(shù)家庭都是沉重的負(fù)擔(dān)”徐竹告訴采訪人員，因為多發(fā)性硬化以及視神經(jīng)脊髓炎這類中樞神經(jīng)系統(tǒng)炎性脫髓鞘疾病并非常見病，因此在全國范圍內(nèi)，醫(yī)保都無法報銷，而且這種病也不在商業(yè)醫(yī)保報銷之列 。
“5月25號是今年的世界多發(fā)性硬化日，我們作為醫(yī)務(wù)工作者，希望讓更多人了解和重視這種疾病 ?！毙熘窀嬖V采訪人員，貴州省神經(jīng)病學(xué)分會擬申請將多發(fā)性硬化及視神經(jīng)脊髓炎及其譜系疾病納入醫(yī)保特殊病種管理，希望能為減輕患者家庭及社會負(fù)擔(dān) 。
（采訪人員 趙禾稼 編輯 申凌）
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