1. 術前誤判，當良性作邊緣切除；
2. 找錯科室，問錯醫(yī)生；
3. 聽信放化療不敏感，錯失初診治療機會 。
鑒于臨床上滑膜肉瘤的生物學行為和耐藥機制還不是特別清楚，病友們總結了一些求醫(yī)問診時的經(jīng)驗：
1. 滑膜肉瘤的發(fā)展機理在每個病例之間可能變化極大，比如可能出現(xiàn)惰性發(fā)展，在確診前病史可能長達二十年，發(fā)展極其緩慢，并可能在臨床治愈十年后出現(xiàn)復發(fā)轉移；在腫瘤進展中，腫瘤組織從單相、雙相型改變?yōu)榈头只?；也有可能出現(xiàn)惡性侵襲性的發(fā)展，在短期內腫瘤迅速進展并伴隨轉移 。
2. 文獻記載滑膜肉瘤對化療應答率在40%～60%，但不同醫(yī)院，不同科室的醫(yī)生對滑膜肉瘤的化療效果評論不一 。有些地方或省級醫(yī)院對滑膜肉瘤所知甚少、用藥經(jīng)驗淺，即使用對方案，但給劑量標準不一 。
隨著病程進展，留給病友們的可選方案屈指可數(shù)，只能希望病友們找對醫(yī)生，對癥下藥 。
有條件就參加國內的TCR-T臨床試驗，沒條件就盲試（在沒有進行基因檢測，也沒有進行腫瘤基因突變負荷測試的前提下進行嘗試）免疫療法PD1，但這種嘗試通常效率極低 。
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