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不食人間煙火的孩子 不食人間煙火

云知道心理情感

文/孕嬰幫 ， 歡迎個人轉發分享！
病究竟是怎么回事 ， 因此在中國PKU患者并沒有其他疾病患者那樣的特殊待遇 。只母乳是非常有營養 ， 是新生兒首選的喂養方式 。有些媽媽奶因為奶水不足只能選擇給孩子喂奶粉 ， 而有一類特殊的孩子 ， 明明母乳非常充足卻不能是 。不僅不能吃母乳還不能像正常人那樣吃雞鴨魚肉五谷雜糧 ， 否則會智商下降變成智障 ， 甚至死亡！人們稱這類人為“不食人間煙火”的孩子 。

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【不食人間煙火的孩子 不食人間煙火】“不食人間煙火”是一種什么??？
這種病的專業名叫“苯丙酮尿癥” ， 簡稱“PKU” ， 是一種隱形遺傳病 。由于身體內缺少一種酶使得不能代謝苯丙氨酸造成的 。而苯丙氨酸是人身體是否正常運作所必須的一種氨基酸 ， 每天都需要攝入200~500毫克 ， 含蛋白質的食物里都有這種物質 。
正常人攝入苯丙氨酸后 ， 三分之一合成蛋白 ， 剩下的轉化為酪氨酸 ， 用來合成甲狀腺素跟腎上腺素 。而PKU患者吃了含蛋白質的食物 ， 由于酶的缺少無法正常代謝苯丙氨酸 ， 就會導致苯丙氨酸一直在體內累積 ， 再通過尿液大量排出 。如果患者沒有被發現了 ， 正常飲食后會造成大腦損傷 ， 導致智力下降、加快死亡 。
苯丙酮尿癥患者有啥癥狀？
除了影響智力外 ， 患者的軀體發育也不能像正常人孩子那樣 ， 一般在出生后4到9個月就會體現出來了 。由于腦萎縮導致小腦畸形 ， 患者小時候會反復抽搐 ， 長大后癥狀雖會減輕 ， 也會有興奮不安、多動的癥狀 。
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苯丙酮尿癥怎么治？
對于PKU患者來說 ， 正常人吃的食物就等于“毒藥” 。那他們豈不是要餓死？隨著此類病患者越來越多 ， 現在已經研究出一種特制的米面和奶粉給患者供給營養 ， 只是價格比正常人吃的米面貴的多 。除此之外也可以吃一些不含蛋白質的蔬菜、水果 。
據統計 ， 全國有12萬人都患有這種病 ， 但及時得到治療的只有2萬左右 ， 剩下的都是耽誤病情已經導致智力和語言受損的兒童 。這類病除了控制飲食沒有別的治療手段 ， 值得慶幸的事只要控制好飲食 ， 這類病的患者就能跟正常孩子一樣上學、工作 ， 智力跟常人無異 。
苯丙酮尿癥是怎樣遺傳的？
很多苯丙酮尿癥患者的父母并沒有這種現象 ， 他們的家族也沒有這種病 。患者的父母只是攜帶了這種有缺陷的基因 ， 醫學上稱這類人為雜合子 ， 他們并不是苯丙酮尿癥的患者 ， 也沒有任何異常反應 。當他們結婚生育下一代時 ， 精子和卵子結合時發生基因突變就出現了苯丙酮尿癥患兒 。這類病是遺傳病 ， 并非傳染病 ， 所以跟患者接觸的人并不會受影響 。
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苯丙酮尿癥患者能結婚生子嗎？
可以結婚 ， 但有前提條件 。因為這是一種遺傳病 ， 所以患者一旦選擇結婚生子 ， 必須先到醫院檢查配偶是否為PKU攜帶者 ， 不是的話他們生的孩子也只是PKU基因攜帶者 ， 而不是PKU患者；如果配偶是PKU基因攜帶者 ， 那他們孩子被遺傳的可能性就會大大增加 。
這類病的威脅很大 ， 只是很多人并不知道這種希望人們能慢慢認識這種病 ， 多一份了解 ， 患者就多一份希望！
我是幫媽 ， 兩個孩子的媽媽 ， 一名高級育嬰師兼具插畫師 ， 有關孩子教育、生理、心理、營養、日常保健與護理等方面問題 ， 問我吧 。

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