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未成年人患罕見病已經(jīng)很痛苦了。如果他們再次被嘲笑和羞辱，恐怕會更難以忍受。
據(jù)外媒9月16日報道，來自羅德島州的4歲男孩發(fā)生了這樣的事情。
班納·西爾斯因病ROHHAD綜合征，體重飆升到同齡人的兩倍，呼吸困難等癥狀使小班納非常痛苦，人們的嘲笑對他來說更殘酷。
因為飲食習慣4個月體重翻倍？
小班納的不幸遭遇始于2018年2月，他在3歲生日前一周得了甲型流感。
但奇怪的是，在接下來的六周里，小班納的體重繼續(xù)增加。短短一個多月，從29磅(約26斤)長到38磅(約34斤) 。

▲流感后體重激增
班納的母親林賽·西爾斯有點擔心，他的兒子一夜之間長了9磅（大約8磅），整個人似乎都被吹走了，衣服突然變得緊了。
小班納的體重繼續(xù)增加，呼吸也出現(xiàn)了問題。林賽變得驚慌失措，把家里所有的垃圾食品都扔掉了。

▲起初，醫(yī)生說班納是因為飲食
四月，媽媽帶著小班納去看內(nèi)分泌科醫(yī)生。
醫(yī)生告訴她，班納的體重增加是因為他的飲食習慣。
林賽心里七上八下，她相信兒子吃的食物不會讓他的體重迅速增加，每天坐著看一個小時的電視也不會讓他喘氣。
但此時此刻，林賽不愿相信兒子真的病了，所以她愿意相信醫(yī)生的專業(yè)判斷。
事與愿違，小班納的癥狀越來越嚴重。
林賽注意到，兒子睡覺時，每三次呼吸就會暫停一次。此外，班納的體重仍在增加。到6月份，體重已達70磅(約63斤)，幾乎是同齡人的兩倍。
全球不超過100例
林賽立即帶班納去看血液科醫(yī)生，醫(yī)生看到小班納，立刻變得嚴肅起來。
小班納的體重激增讓醫(yī)生非常震驚和擔心。

▲病前班納
在血液科醫(yī)生的建議下，班納立即來到內(nèi)分泌科。經(jīng)過多次檢查，班納被診斷為排除其他可能的疾病ROHHAD綜合征。
ROHHAD根據(jù)ROHHAD據(jù)協(xié)會統(tǒng)計，全球病例不超過100例。
患有這種疾病的兒童通?；畈坏?0歲，由下丘腦功能障礙、自主神經(jīng)紊亂和體重快速增加引起。
這個4一歲的男孩經(jīng)歷了手術、化療氣管切開
班納開始在波士頓兒童醫(yī)院接受治療。
醫(yī)療團隊將這種情況視為自身免疫性疾??，因为每禂馈班纳的免疫系统受所槺?他的癥狀就會變得更加嚴重。

▲小班納生病前
2018年9月，小班納有點感冒。那天，林賽聽到小班納醒了，有些聲音，她以為班納只是做了噩夢。
但隨后，她聽到班納呼吸迅速。林賽趕緊跑進班納的房間，發(fā)現(xiàn)小班納臉色發(fā)青，喘著氣，反應遲鈍，開始抽搐。林賽迅速撥打了急救電話，小班納已經(jīng)停止呼吸。
小班納病情嚴重，在醫(yī)院住了6個月。在這個過程中，他接受了一系列的治療，除了小手術，還接受了小劑量的化療，以延緩病情的惡化。

▲班納接受了一系列治療
由于ROHHAD對綜合征的罕見研究甚少，治療只能針對癥狀采取相應措施，不能從本質(zhì)上治愈。
班納的呼吸系統(tǒng)癥狀非常嚴重，年9月的一次發(fā)病讓林賽夫婦膽戰(zhàn)心驚。
班納的情況不法像正常人一樣調(diào)節(jié)心跳和呼吸。即使是普通感冒對班納來說也是非常危險的，這會使他的病情惡化。