別讓地貧患兒在等待中離開， 呼吁將地貧納入少兒醫(yī)保大病門診 。 昨日， 第二屆全國地貧家庭聯(lián)誼會在穗舉行 。 本報持續(xù)報道的貴州地貧雙胞胎父親宋元相稱， 由于臍帶血不夠， 他正尋找骨髓配型供者 。
【呼吁將地貧納入醫(yī)保大病門診】 昨日， 300多名家長帶著孩子從全國各地參會 。 深圳市紅十字會關(guān)懷地貧志愿者工作服務(wù)隊隊長陳俊名表示， 大多數(shù)地貧家庭都是靠微薄工資維持， 不能正常給孩子提供每月必須的輸血和排鐵， 導(dǎo)致孩子病情惡化 。 2年多來， 已經(jīng)有好幾個孩子因此離開人世 。
10歲以下的地貧孩子每個月需要治療費用6000元， 15歲左右需要7000元/月 。 陳俊名稱， 由于地貧現(xiàn)在還沒有納入大病門診， 只有住院時才能報銷， “排鐵每天都要進行的， 而且每次要10-12個小時， 再加上孩子需要上學， 天天住院排鐵不現(xiàn)實 。 ”因此他建議盡快將地貧納入少兒醫(yī)保大病門診 。
地貧家庭中最受關(guān)注的莫過于來自貴州的宋元相夫婦 。 他們生下雙胞胎女兒后發(fā)現(xiàn)孩子地貧， 母親田雄飛冒險再次懷孕， 只為采臍帶血救孩子 。 這個消息被本報報道出去后引起社會廣泛關(guān)注 。
去年末， 田雄飛誕下了一名男嬰 。 昨日， 宋元相委托采訪人員告訴大家最新的好消息， 就是臍帶血的檢驗結(jié)果出爐， 證明可以移植 。 “現(xiàn)在我們收到各界捐款213000元， 已經(jīng)很好了 。 不過現(xiàn)在臍帶血不夠， 只有68毫升， 醫(yī)生還是建議兩個孩子一起做， 減輕負擔 。 我們還在骨髓庫里找供者 。 ”昨日， 貴州地貧雙胞胎父親宋元相表示即使兩個手術(shù)一起做也需要60萬元 。 （來源：南方網(wǎng))
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