先天性全身多毛癥（CGH），俗稱 “狼人癥”，患者體毛過盛，幼兒如果患有此癥會(huì)長得體型巨大，膚色暗淡，多毛的斑紋覆蓋在他們的臉上 。 這種病癥之所以被稱作狼人癥，是因?yàn)榛颊呦窭侨四菢訐碛羞^盛的毛發(fā)，并且沒有尖銳的牙齒和爪子 。
普通、平凡，估計(jì)這是大多數(shù)人對(duì)自己的定義，也許你們習(xí)以為常，也許你們痛恨著所謂的平凡 。 但你們可知道，也許就在你擦肩而過的人群中，有這樣的一群人，他們最大的心愿就是成為一名“普通人”“平凡人”，因?yàn)樗麄冏陨淼奶攸c(diǎn)注定他們不會(huì)普通、不會(huì)平凡，他們有著共同的身份——罕見病患者 。
罕見病患者一出生便“與眾不同”，他們必須要面臨著“病無所醫(yī)”“醫(yī)無所藥”“藥無所?！钡姆N種窘境，往往他們的一生都要承受著疾病所帶來的痛苦！可他們比平凡人又堅(jiān)強(qiáng)得多 。 疾病面前，他們也許會(huì)束手無策，他們中的許多人也許真的不清楚到底還能活多久，又或是接下來還要面對(duì)多么困難的折磨，可他們從未放棄過對(duì)生活的希望、對(duì)未來的憧憬 。
【瓷娃娃、漸凍人、狼人……罕見病，生而不同，永不放棄！】生而不同，永不放棄，愿罕見病患者獲得更多的關(guān)愛！
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